La Vie Peut Etre Cruelle. Un Ami Touché par la Maladie de Charcot, Incurable et Mortelle !
Je suis allé hier soir rendre visite à sa demande à un ami proche, dans sa quarantaine lui aussi, que je connais depuis le début des années 90.
Je savais depuis quelques temps qu'il avait des ennuis de santé mais hier, sans embage, il m'a appris qu'il était atteint de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique, une maladie d'origine inconnue, incurable, mortelle, qui entraîne une dégradation inexorable sans toutefois affecter les fonctions cérébrales.
Cette maladie touche aussi bien les hommes que les femmes et est présente partout dans le monde, affectant environ 5 à 7 personnes sur 100,000. 8000 Français seraient touchés. L'acteur David Niven en est décédé et le physicien Stephen Hawking est lui un cas exceptionnel puisqu'il vit encore après plus de 40 ans de maladie, au prix d'une lourde assistance permanente.
Plus d'information sur cette terrible maladie ICI.
J'imagine le choc bouleversant quand, au milieu de sa vie, avec 3 enfants entre 5 et 10 ans, une très grande activité et occupation professionnelle de 1er plan, on apprend qu'on va être progressivement paralysé et qu'on est condamné à plus ou moins brève échéance. "Ma vie est derrière moi" me disait-il...
Sa maladie et son contexte nous interpelle tous : que ferions nous si, nous aussi, avec une famille à charge, nous apprenions que nous étions condamné ? Comment nous comporterions nous par rapport à nos enfants, comment leur parler, etc.
Sortir de l'isolement, communiquer et crier sa souffrance est certainement un premier pas pour accepter ce mauvais et "injuste" coup du sort, aussi il a ouvert un blog, accessible ICI.
N'hésite pas à difuser l'adresse de son blog.
Je le lirais avec plaisir et y laisserai quelques petits commentaires
Posted by: Laurent Deséchalleirs | April 30, 2008 at 10:43 AM
Voila Laurent, c'est fait !
Posted by: Michel de Guilhermier | April 30, 2008 at 11:21 AM